内容紹介
増補新装版発売中！
脊髄性筋萎縮症Ⅱ型という進行性の先天性障害をもち、3歳までしか生きられないと医者に言われた著者の半生記と娘の自律精神を涵養した母の子育て記。障害が変化・重度化することを前向きに捉え、地域で人と人をつなぎながら豊かな関係性を生きる姿は爽風のよう。
［著者紹介・編集担当者より］
障害のある人が学校や職場、地域の生活空間で当たり前の市民として暮らす姿は確実に広がっている。しかし、人工呼吸器を使いだんだんと動かなくなっていく進行性障害をもつ人は「患者さん」とみられ、地域で様々な人と関わりながら普通に一人暮らしをしている姿をイメージすることは難しい。小さいときから「障害」を言い訳にすることを許さず、他の兄弟同様スパルタで育てられた著者とその母との間に引き継がれる「自分の人生を引き受けて生きる」精神と他人の助けを要するがゆえに身に着けた人と人を結びつけ（人サーフィン）関係性の中で豊かに生きる術。「まぁ、（人工呼吸器の）空気でも吸って」肩の力を抜いて、障害をもつ自分が動くことによって人がつながり社会を変えていくことが障害者運動だと言う、新しい世代による障害者運動論。と共に、障害のあるなし関わらず、誰もが1回きりの生き直すことのできないいのち生きている、そのかけがえのなさを実感させてくれる爽やかエッセイ。（猫）
【目次】
第1部 「自分」を生きる～障害と共に成長して～ 海老原宏美
１ 私の障害のこと
２ 母について～私の根源～
３ 自立への三大革命
４ 自立の第一歩は「降りますボタン」から
５ 九死に一生! 人工呼吸器導入
６ 快適な生活を支えるもの
７ 自立生活センター(CIL)について
８ 呼ネット～人工呼吸器ユーザー自らの声で～
９ 存在する価値
10 呼吸器かついで旅に出る
11 重度化について～成長する障害～
12 障害者を生きる
第2部 泣いて、笑って、ありがとう 海老原けえ子
１ 宏美と共に歩んだ二四年
２ 二四年の胸のうち
