同じ水頭症の障害をもって生まれながら、療育→特別支援教育の“障害児専用コース”を突き進んだ長女と、ゼロ歳から保育園、校区の小・中学校学に学ぶ長男。二種類の“義務教育”を保護者として経験した辿りついた結論は。
障害児の親はどうして、特別な場所での専門家による特別な療育・支援にすがってしまうのか。そしてその結果、療育→特別支援教育→障害児専門の放課後の居場所、作業所という障害児専門コースに追いやられ、一般社会から孤立し、親亡き後の不安にさいなまれる。著者は障害児専門コースで長女は「学ぶ機会」を奪われ、弟は保障されたことを知り、そして“学び”は“豊かなバラエティの育ちあい”中でしか成立しないということを実感する。障害のある人を「私たちとは違う環境でないと生きていけない人たち」と場を分け、交じわる可能性を摘むことこそ差別であることを、2人の子どもの成長とともに親が気付き、自己変革をとげていく過程を描いた痛快エッセイ!
障害のある子どもの親(特に就学前で、特別支援か地域での関係性かで迷っている親)、障害児の療育・保育・教育関係者に是非読んでいただきたい。
目 次
はじめに~「彼ら」と「私たち」
第一章 子育てと介助・介護を仕分けする~母親元年
一 シャバに助けを求める
二 「介護・介助」と「子育て」を仕分ける
三 「圧倒的な共感力」の中で暮らし始める
第二章 二十年後の自分に会う~母であるより友人として
一 これを教育といえるか
二 共に生きる決意の頃(社会も私たち家族も)
三 これは彼の意思
第三章 バリエーションはすべてを可能にする~保障すべきもの
一 インクルーシブを体感する
二 排除、排除、排除!
三 等しい人権をもつ人間として
第四章 絶望のさなかの希望~「死んでいい人」のかごに入れられて
一 絶望の後、浮かび上がった道
二 バリエーションは、この世界を救う
あとがき~猿が、木から、落ちた

ビバ! インクルージョン
――私が療育・特別支援教育の伝道師にならなかったワケ
